Jaga:     
Blogid

"Puudega lapsest ei unista keegi. See tähendab senise elu lõppu." (6)

Me kuulume klubisse, kuhu keegi kuuluda ei taha. Meie, puudega laste vanemad, võitleme une, väsimuse, elu, surma, lapse, meditsiini, bürokraatia, eelarvamuste, veel saja muu asja ja lõpuks ka iseendaga. 

Ma mõtlesin kaua selle postituse kirjapaneku üle ning selle kirjutamine on mind palju analüüsima pannud. Eelkõige mõtlesin, kas ja kellele on see üldse lugemiseks mõeldud ning teen seda iseenda pärast ja kui see veel kedagi puudutab, siis ongi minu eesmärk korda läinud.

Klubi, kuhu keegi kuuluda ei taha

Mõeldes sellele, et inimene on ju tegelikult niipalju sotsiaalne olevus, siis on teadupärast oluline kuhugi kuuluda. Kasvades on perekond, lasteaias teised lapsed meie ümber. Mida aeg edasi, seda rohkem erinevaid inimesi meie ümber koguneb. Juba last planeerides ja ootama jäädes unistavad tulevased emad ja isad, kes nende silmarõõmust kasvada võiks, kuhu huviringidesse ning laagritesse kindlasti minema peaks. Hoogu annavad ka tulevased vanavanemad ning meie lähedased sõbrad/tuttavad.

Nagu ühes arvamusartiklis hiljuti meie hea tuttav Paloma Krõõt Tupay kirjutas: ”Kes loodab saada poissi, kes tüdrukut, mõni astronauti, teine staarkokka. Puudega lapsest ei unista keegi. Raske puudega lapse sünd tähendab senise elu lõppu.”

Mida see kõik tegelikult kaasa toob ning kui suured elumuutused toimuvad peres, kuhu on sündinud puudega laps, seda oskavad ehk lahti mõtestada vaid need, kellel on kogemus. Ja kas sellisele perele endalegi on see täielikult selge? Isegi minul puudub üks ja ainus tõene vastus. Viimased 10 kuud on meile selgeks õpetanud, et inimene ei ole tegelikult nii kõikvõimas kui arvab. Elu suudab sind üllatada, nii heal kui ka kõige kohutavamal viisil just siis, kui sa seda ei oota. Ning alles siis, kui sind on viimseni maha murtud, suudad sa näha võimalusi. Leiad tugevust hetkedest, iseendast ning eelkõige õpid uuesti elama. Aga mitte alati pole see nii. Pered lagunevad, suhted purunevad ning kõik ei tule sellise elumuutusega ühtemoodi toime ja tihtilugu süüdistustega loobivad need, kellel puudub isiklik kogemus.

Selleks, et rohkem mõista Joanna haigust ning olukorda, kuulun ühte ülemaailmsesse gruppi: Mitochondrial diasese awareness and education(eesti keeles siis mitokondriaalse haiguse teavustamine ning sellekohane harimine) ning just seal tervitas mind üks ema: "Ma tean, et see on klubi, kuhu mitte keegi ei taha kuuluda, kuid siin on palju infot, et sind ja tervet peret toetada." 

Mis klubi see siis on, kuhu keegi kuuluda ei taha? See on koht, kus pole kohta haletsusele ega halvakspanule. Koht, kus kellegi mure pole suurem või väiksem teiste murest. Koht, kus kurta ning saada ja pakkuda tuge. Koht, kus sind ei kritiseerita sinu otsuste või valikute üle, sest tihtilugu sul polegi mingit valikut - see valik on tehtud sinu eest. Minu valik on vaid endast anda nii palju kui ma suudan, et mu lapse elu oleks mugav ning armastust täis. Kui kauaks mulle seda aega antud on, pole minu otsustada. Seni tunnemegi rõõmu lihtsatest asjadest, lihtsalt olemisest. Kurvastame, kui on vaja ning taaskord rõõmustame. Pisike elurütm oma ebatavalises rutiinis.

Selliste laste vanemad võitlevad unega, väsimusega, eluga, surmaga, lapsega, meditsiiniga, bürokraatiaga, eelarvamustega ning saja muu asjaga ja lõpuks ka iseendaga. Tihtilugu on tegu meeleheitlike katsetega võitlemaks oma pisikese hingekese eest, kelle meditsiin on juba maha kandnud. Puudega lapsega elu pole kui tööpäev 8-5ni. Võitlus ja pühendumus käsikäes, tund tunni ja päev päeva järel. Ja nii aastaid, kui mitte aastakümneid. Kulud aina kasvavad ning paberikuhjad samamoodi. Iga asja, teenuse ning abikübeme jaoks on vaja tundide ja päevade viisi tööd teha.

Riigile tüütu kohustus

Tuleb võidelda erinevate ametkondadega ja tõestada, et su lapsel päriselt ka on seda kõike vaja. Tuleb täita avaldusi… ûksteise järel, lausa niipalju, et lõpuks saab pastakas tühjaks. Seejärel jälle tõestad, et su laps ei ole ikka veel normaalseks tavaliseks lapseks muutunud mingi suure ime läbi. Enamusest kogu sellest bürokraatlikust masinavärgist polegi vastsel puudega lapse vanemaks saanutel võimalik iseseisvalt aru ega jagu saada. Ja ega keegi sulle abi ei paku.

Õnneks nõu ja jõuga aitavad teised vanemad, kes on selles hamstri jooksurattas palehigis vaeva näinud rohkem kui kûll. Ja isegi nemad suudavad veel imestada kogu selle lolluse ûle, mida puudega laste vanemaid sunnitakse läbi elama. Aga kes sunnib eks… istu vaikselt kodus ja ole rahul sellega, mis sul on. Selge on see, et mitte keegi ei paku su lapsele grammigi, kui sa ise tema eest emalõvina ei võitle ega nõua.

Riigile on sellised lapsed ûleliigne ning ebavajalik kohustus, raha ju vaid kulub, aga tagasi ei tule neilt midagi. Kuna ühiskond, mis on küll õnneks muutumas, Joanna taolistest lastest palju ei pea, siis kogu selle koormaga võitlemine võtab tihtilugu viimase jõu. Te eksite, kui arvate, et ma olen koguaeg särav, rõõmus ning positiivsust täis. Ei ole. Mõnel hetkel on ka minul tahtmine käega lüüa, anda alla. Sellistel hetkedel lihtsalt pole enam kuskilt, kust rõõmu ammutada, kinni hakata. Ka need pisikesed asjad on kuidagi tuhmunud.

Vot sellistel hetkedel olen mõelnud, et ehk peaks kuskilt abi otsima. Aga kellelt või kust? Mina isiklikult ei tunne, et võõra inimesega (mõne psühholoogiga äkki) rääkimine mulle seda abi pakuks. Haiglasoleku ajal, kui Joanna oli intensiivist just üle vastsündinute osakonda viidud, tuli meiega sealne hingehoidja rääkima. Ütlen ausalt, et see oli vist kõige mõttetum vestlus, mida kunagi kellegagi pidanud olen. Millest oleks mul pidanud olema rääkida täiesti võhivõõra ning ilma mingi sarnase kogemuseta inimesega…

Raske leppida

Kogu sellest tohuvapohust on ka meie perekond ja sõbrad kindlasti oma osa saanud - mõnedel neist on siiani raske leppida reaalsusega, elavad mõneti illusioonides. Ma ei pane seda neile pahaks, ju see aitab neil selle olukorraga toime tulla. Oleme ehk tahtmatult jäänud kaugemaks osade sõpradega, kuid see aeg on näidanud, et päris kõik polegi nii väga sõbrad, kui lootnud olin. Õnneks sellised üksikud inimesed olen suutnud õigel ajal oma elust kustutada. Ma ei lase endale enam kunagi ette dikteerida kui hästi või halvasti ma oma eluga hakkama saan. Kõnni üks kilomeeter minu kingades ning tule siis kritiseerima!

Joanna sünd on toonud meie ellu inimesed, kellega ma usun, et me poleks muul juhul kunagi tuttavaks saanud. Need inimesed kuuluvadki sellesse soovimatusse klubisse. Kui tavaliste laste vanemad rõõmustavad esimeste sammude, esimese sõna ning potilkäimise üle, siis meietaolised tunnevad rõõmu uue suuremate probleemideta üle elatud kuu ûle. Jah, ma suhten ka Joanna eakaaslaste emadega, kuid mitte igal teemal. Olen ka mitmes beebigrupis, kuid nüüdseks on tekkinud vaid teatud emad, kellega tihemalt arutame elulistel ning lastega seonduvatel teemadel - kuid nagu ka neile olen öelnud, siis on asju, mida ma nendega ei aruta. Kõige lihtsam põhjus on, et kui nad ka üritavad, siis tegelikult täielikult nad mind ei mõista.

Ma isegi ei tea enam, kui segane kogu mu mõtteavaldus siin on, kuid ma ei taha seda liialt ümber parandama hakata, sest kardan, et siis lihtsalt ei saa kõik kirja. Kindlasti pole see jutt kirja pandud kehvas tujus või näitamaks, kui raske elu on. Pigem tahan öelda, et terve või mitte terve laps, siis omad rõõmud ja mured on kõigil ning tähtis on leida need SINU inimesed, kellega seda osa oma elust jagada. Leida enda kõrvale keegi, kellele vajadusel toetuda, sest emotsionaalselt üksi jäädes on keeruline kui mitte võimatu toime tulla.

Lõpetuseks soovin kõigile mõnusat kevadet, mis lõpuks kohale jõudnud on. Meie Joannaga valmistume nädalavahetuseks vanavanemate juures ning kindlasti on ka päevakorras Türi lillelaat, kuhu oma uhiuue tõllaga vurama lähme. Sellest suurest kärurallist ning uue käru otsimisest räägin juba järgmises postituses, kui oleme ta korralikult proovile pannud ning ära katsetanud. Igatahes, kes laadal meid kohtab, astuge rõõmsalt ligi.

Loe ka https://joannateekond.wordpress.com

Siret on 28aastane. Ta on teekaaslane oma mehele ning ema ühele kõige kaunimale tütrele Joannale, kes võitleb raske elusaatusega. Ta on sündinud raske ajukahjustusega ning nüüdseks on avastatud geenirike. Blogis kajastab ta elu koos erilise tütrega.

5 kommentaari

N
nii kahju  /   22:18, 20. mai 2017
isegi lohutada ei oska.
S
saatusekaaslane  /   23:21, 20. mai 2017
Optimismi.
Päikest.
Mitmendat aastat elan Soomes, saan käia tööl.
Toetused oleksid piisavad, et ka lapsega kodus olles toime tuleks.
Kõiki neist ei kasuta, tööl parem käia.
Sõpru, tuttavaid vähem, aga puudega lapse vanema ümbrus kidub ka Eestis kokku.
Ei kahetse. Lapsel parem, endal kergem. Mugavuspagulane? Lukas pole paraku peale sõnade mud teha osanud... (Soomes elavad mugavuspagulased...).
K
Kristiina  /   00:13, 21. mai 2017
Mina ei haletse. Eks aeg näitab aga paljudel juhtudel on võimalik ka sügava puudega lapsega täisvereliselt elada ja põdemiseks puudub põhjus kui keegi parajasti ei solva. Bürokraatia ja suhtumine on näiteks ainsad asjad mis panevad põdema. Ma ei taha ka kui puudest endast ilge draama tehakse. Sündisin liithädaga ja nüüd sotsmajas ratastoolis 30aastane. Paljudest sügava ajaukahjustusega lastest on saanud ratastoolis tegijad.
Y
yy  /   07:22, 21. mai 2017
see on kohutav teema. Tuleb vaid tänada saatust, kui su laps sünnib tervena. 24x7 hooldamist vajav puudega laps tähendab ju tegelikult perekonna surma, normaalse elu surma. Ükskõik kui palju ka annab abi riik.
Kuidas elada nii, et laps sünniks tervena? Mis võivad olla tegurid, mis sellele vastu töötavad? Arvan, et vanemate tervis ja eluviisid juba nende enda lapseeast alates on üks ja tähtasim. Hoolitsev kodu, tervislik söök, alkoholi, narkootikumide mittetarvitamine, valimatust paduseksist hoidumine, mõtlemine sellele, et lapseeast alates kasutatavad antibeebibillid võivad organismi rikkuda... Kui oled kõike õigesti teinud, ka siis ei ole miski kindel. Kuid vähemalt on su südametunnistus puhas ja ei vaeva sind , kui haiget last hooldad 24x7.
Tulevane ema, tulevane isa - teie kätes on terve lapse sünd. Sellesse tuleks riigil panustada Ja ühiskonnal. Ja kogukonnal. Aga mis sellest rääkida paduseksikuse, alkoholismi, narkootikumide, totaalse vabaduse ja moraalsete piirangute vabas ühiskonnas ja riigis.
J
Jussi  /   07:33, 23. mai 2017
kõik see sinu eelmainitu ei mängi geenirikkega lapse puhul mitte vähimatki rolli.... kui sa ka oled äärmiselt eeskujulik olnud ja hoidnud oma tervist on see loterii... kas laps on terve või mitte. Geenirikke eest ei kaitse sind miski... ja olgu see südametunnistus puhas või mitte süüdistad sa vanemana paratamatult ennast ja otsid võimalikke põhjuseid enda minevikus... ka siis kui neid seal ei ole... Enne kui suu lahti teed ja hakkad sellist jaburust suust välja pritsima vii end asjadega vähe kurssi. Jõudu ja jaksu enda harimisel.
H
Hetk  /   09:49, 21. mai 2017
Kahtlen klubide otstarbekuses. Leia parem oma tutvusringkonnas hea inimene, kellega saad vestelda. Tore, et sul on vanemad ja nendele saad sa alati loota ning nende külastus toob rutiinsele elule vaheldust.
Praegu on tütar väike ja see hõlbustab teda kaasa võtta. Ära jää ainult koduseinte vahele, see tapab moraalselt. Diagnoos on ränk, tean selle tulemusi, kuid pead arvestama, et oled ainuke kindel tugi temale.
Rahvameditsiin võib anda mingeid tulemusi, kuid mitte täielikku tervenemist. Posijate juures pole mõtet käia, seda näitab diagnoos. Kindlasti leevendab olukorda pidevad veeprotseduurid. Samuti hommikusel kastesel heinal tasub paljajalu käia vähemalt 3-5 minutit, ka Teil endal. Arstide oletusi ei tasu võtta puhta kullana, sest nad on lihtsalt inimesd. Näiteks vanatüdrukust lastearsti vale diagnoosi tõttu kiirabiautos pöördel Maarjamõisasse tekkis verevalum peaajju transporditaval. Hilisemalt väideti, et selliste eluea maksimum on 6-7 aastat, tänavu tähistas ta aga oma 40 sünnipäeva. Põhjendatakse ülihea hooldusega. Väidan, et selliste laste puhul peab töötama ema mõistus, arstid on vaid taust. Teise näitena toon: 2007.a. teatati mulle minu viimase astme vähkkasvajast (neljapäevane päev) ja lisati, et ei tea kas ikka teisipäevani vastu peate (opp). Opile ei läinud ja mulle pidevalt helistanud kahele arstile soovitasin minu eest opil ära käia, kuna mul pole kiiret ning lülitasin telefoni välja. Paraku tänaseni pole mul ühtki kasvajat leitud. Seega otsustada soovitan kõigil ise, kuna meditsiin on muutunud äriks.
Mis puutub paberimajandusse, siis selle on kokku seadnud täielikult võhikud. Kui julged midagi nõuda, siis oled halb inimene, kes mingitesse raamidesse ei mahu. Algab tagakiusamine ja n. ö. poriga loopimine.
Umbes 13 aastat tagasi teatas Maavalitsuse töötaja ja Linnavalitsuse töötaja kodukülastusest. Kuna tean, kui oled peale voodihaige üksi korteris, siis on teadmata millega see ema kodukülastaid võib solvata või vägivalda kasutada, nii kutsusin ka kaks oma tuttavat samaks ajaks. Jõudsin kõik asjaosalised külalistetoas istuma panna, kui kuulsin, et voodihaigel on kramp. Tema toast tagasi tulles nägin külalistetoa ukselt välisukse avauses linnavalitsuse töötajat lahkumas saapad näpus ja jope kaenlas. Minu küsimusele: mis toimub, vastas minu sõbranna , et ärgu lits joogu, kui tuleb kodukülastusele, nii võin ka mina vaarudes korterist väljuda tema kõrval istudes. Maavalitsuse töötaja jäi kohale. Linnavalitsuse töötaja põgenedes vältides olukorda joobeastme tuvastamiseks.
Juhul, kui Sul on tema esiklaps, siis ära kahtle, kindlasti peaks laste arv suurem olema, kõigiga ei saa minna nii kehvalt. Kas sünnituse vastuvõtt oli normaalne ja laps ei saanud pea pirkonnas pigistuse või hapniku puuduse osaliseks?
Soovin Sulle vastupidavust ja käitumist sisetunde järgi, sest Sina tunned oma last kõige paremini.
Olen juhindunud ütlusest: väljapääsmatuid olukordi pole olemas, tuleb vaid veidike mõelda.

Loe ka neid lugusid